Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH najavilo je za narednu sedmicu mirna okupljanja i konferencije za medije ispred Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Vlade FBiH zbog, kako navode, devetomjesečnog čekanja da dječacima oboljelim od Dišenove mišićne distrofije (DMD) bude omogućena terapija lijekom Givinostat.
Iz Udruženja navode da su tokom proteklih devet mjeseci nadležnim institucijama uputili brojne dopise, zahtjeve, urgencije i inicijative, očekujući da će pitanje liječenja djece biti tretirano kao hitno zdravstveno pitanje.
Umjesto konkretnog rješenja, tvrde, suočili su se sa šutnjom, administrativnim prebacivanjem odgovornosti i izostankom odgovora na zahtjeve pacijentske organizacije.
Udruženje je 3. septembra 2026. godine podnijelo finalni zahtjev nadležnim institucijama.
Navode da im je stručnu pomoć pružila prim. dr. sci. dr. Mensuda Hasanhodžić, koja je nadležnim institucijama dostavila kompletnu stručnu i medicinsku dokumentaciju, uključujući kriterije za pacijente i kriterije koji se odnose na terapiju Givinostatom.
Istovremeno je, prema navodima Udruženja, farmaceutska kompanija pokrenula proceduru za odobravanje interventnog uvoza lijeka Givinostat.
„Nakon toga, činilo se da više nema razloga za bilo kakvo novo čekanje“, naveli su iz Udruženja.
Roditelji i Udruženje mjesecima su, kako navode, smatrali da su najveća prepreka administrativne procedure Federalnog ministarstva zdravstva i administracija federalnog ministra zdravstva Nediljka Rimca.
Međutim, tvrde da informacije kojima sada raspolažu ukazuju na drugačiju situaciju.
Prema njihovim saznanjima, Federalno ministarstvo zdravstva izdalo je odobrenje za interventni uvoz lijeka Givinostat i Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja uputilo upit o tome hoće li finansijski podržati interventni uvoz terapije.
Udruženje podsjeća da je upravo finansiranje bilo jedno od pitanja o kojima je razgovarano na sastanku održanom 22. jula 2026. godine u Vladi FBiH.
Tvrde da su predstavnici institucija na tom sastanku dali ono što su roditelji razumjeli kao „zeleno svjetlo“ za omogućavanje terapije djeci oboljeloj od DMD-a.
„Danas, međutim, umjesto odluke – ponovo imamo šutnju. Odgovor Federalnog zavoda izostao je“, saopćilo je Udruženje.
Prema informacijama kojima raspolažu, ministar Rimac obratio se i Vladi FBiH tražeći očitovanje u vezi sa zaključcima i dogovorima sa sastanka održanog 22. jula, ali ni taj odgovor, kako tvrde, nije stigao.
Iz Udruženja navode da je time stvorena situacija u kojoj federalni ministar zdravstva nema odgovor institucija na osnovu kojeg bi mogao uputiti prijedlog Vladi FBiH na odlučivanje, dok ranija uvjeravanja premijera FBiH i predstavnika Federalnog zavoda još nemaju konkretan ishod.
„A vrijeme prolazi. Dok se vode političke borbe, pripremaju izbori, nova vlast i novi mandati, djeca oboljela od DMD-a čekaju terapiju koja im je potrebna sada“, upozoravaju iz Udruženja.
Poručuju da oboljeli dječaci nemaju mogućnost čekati još jedan mandat, novu administraciju ili još devet mjeseci.
Zbog toga su za narednu sedmicu najavljena mirna okupljanja i konferencije za medije pred sjedištima Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Vlade FBiH.
„Želimo predstavnicima institucija lično poslati poruku: osjećamo se prevarenim. Ne zbog toga što smo tražili privilegiju. Ne zbog toga što smo tražili nešto što ne pripada našoj djeci. Tražili smo da institucije provedu ono što su same najavile i da djeci oboljeloj od DMD-a omoguće pristup terapiji“, poručili su.
Udruženje najavljuje i naredni korak ukoliko terapija ne bude omogućena kroz domaći zdravstveni sistem.
Ako ne bude sistemskog rješenja, pacijentska organizacija će, nakon narednih aktivnosti, zatražiti od kliničkih centara pokretanje procedura prema Federalnom zavodu za liječenje pacijenata u inostranstvu.
U Udruženju upozoravaju da bi takvo rješenje Federaciju BiH koštalo znatno više, dodatno opteretilo zdravstveni sistem, ali i roditelje koji bi morali prolaziti kroz nove procedure i administrativne prepreke.
„Ako institucije ne omoguće terapiju na način koji je za pacijente dostupan i održiv, ne možemo od roditelja tražiti da sjede skrštenih ruku. Mi svoju djecu ne možemo ostaviti da čekaju. Ne možemo ih ostaviti u raljama bolesti dok institucije prebacuju odgovornost jedna na drugu“, poručili su.
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH pozvalo je medije i javnost da prate naredne aktivnosti Udruženja i roditelja dječaka oboljelih od DMD-a.
„Ovo više nije samo pitanje jedne terapije. Ovo je pitanje odnosa zdravstvenog sistema prema djeci koja nemaju vremena čekati. Vrijeme prolazi. Djeca čekaju. Institucije moraju djelovati“, poručio je predsjednik Udruženja Mustafa Handžić.
