Prema dostupnim podacima kliničkih centara i Centra za rijetke bolesti, u FBiH ima 15 djece sa Dišenovom mišićnom distrofijom kod kojih je indicirana terapija lijekom givinostat, ali im ona nije dostupna jer se čeka donošenje odluka nadležnih institucija.
U Bosni i Hercegovini ukupno je 60 djece oboljelo od Dišenove mišićne distrofije (Duchenneova).
I dok je mališanima u entitetu RS dostupan lijek duvyzat (givinostat), roditelji i staratelji djece u Federaciji muke muče kako osigurati terapiju koja im znači život.
Prema dostupnim podacima kliničkih centara i Centra za rijetke bolesti, u FBiH ima 15 djece sa Dišenovom mišićnom distrofijom kod kojih je indicirana terapija lijekom givinostat, ali im ona nije dostupna jer se čeka donošenje odluka nadležnih institucija.
Na problem nedostatka terapije za najmlađe pacijente nedavno su upozorili i u Udruženju za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH i zatražili hitno uvrštavanje inovativne terapije na listu lijekova Posebnog programa Fonda zdravstvenog osiguranja FBiH.
Delegatkinja u Domu naroda Parlamenta FBiH prof. dr. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović kaže kako će na prvoj idućoj sjednici podnijeti inicijativu Federalnom ministarstvu zdravstva i Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH da se hitno osigura dostupnost lijeka duvyzat (givinostat) oboljeloj djeci.
Dišenova mišićna distrofija rijetka je, teška i progresivna genetska bolest koja dovodi do postepenog propadanja mišića, gubitka motoričkih funkcija, respiratornih i kardioloških komplikacija te značajno skraćuje životni vijek oboljelih.
Kod ove bolesti vrijeme ima presudnu ulogu, jer se izgubljena mišićna funkcija ne može vratiti.
- S obzirom da je lijek duvyzat odobren od strane američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) i Evropske agencije za lijekove (EMA) te predstavlja prvi registrirani lijek koji usporava progresiju bolesti smatram da ne postoji opravdan razlog za dalje odgađanje njegovog finansiranja i dostupnosti - kaže Gavrankapetanović-Smailbegović naglašavajući kako je nevjerovatna činjenica da nadležne federalne vlasti do sada nisu reagirale kako bi pomogle najosjetljivijoj populaciji našeg društva.
Gavrankapetanović-Smailbegović traži:
- da Federalno ministarstvo zdravstva hitno pokrene proceduru uvrštavanja lijeka duvyzat (givinostat) na Poseban program lijekova koji se finansiraju sredstvima Fonda solidarnosti FBiH;
- da se osiguraju finansijska sredstva za nabavku i kontinuirano finansiranje te terapije za svu djecu kod koje je lijek medicinski indiciran;
- da se do završetka svih administrativnih procedura razmotri mogućnost interventnog uvoza i finansiranja lijeka kako djeca ne bi gubila dragocjeno vrijeme čekajući na liječenje;
- da Federalno ministarstvo zdravstva i Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH u najkraćem roku informiraju javnost i roditelje o poduzetim aktivnostima i planiranim rokovima za rješavanje ovog pitanja.
Pravo na zdravstvenu zaštitu i liječenje zagarantovano je Ustavom FBiH, Zakonom o zdravstvenoj zaštiti, Zakonom o zdravstvenom osiguranju, kao i međunarodnim konvencijama o pravima djeteta, piše Faktor.ba
Zbog toga djeca oboljela od Dišenove mišićne distrofije, prema riječima delegatkinje, ne smiju biti žrtve administrativnih procedura i institucionalne sporosti.
