Zbog neodgovorne vlasti: U FBiH 15 djece sa Dišenovom mišićnom distrofijom čeka propisani lijek koji im znači život

- S obzirom da je lijek duvyzat odobren od strane američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) i Evropske agencije za lijekove (EMA) te predstavlja prvi registrirani lijek koji usporava progresiju bolesti smatram da ne postoji opravdan razlog za dalje odgađanje njegovog finansiranja i dostupnosti - kaže Gavrankapetanović-Smailbegović naglašavajući kako je nevjerovatna činjenica da nadležne federalne vlasti do sada nisu reagirale kako bi pomogle najosjetljivijoj populaciji našeg društva.

Gavrankapetanović-Smailbegović traži:

- da Federalno ministarstvo zdravstva hitno pokrene proceduru uvrštavanja lijeka duvyzat (givinostat) na Poseban program lijekova koji se finansiraju sredstvima Fonda solidarnosti FBiH;

- da se osiguraju finansijska sredstva za nabavku i kontinuirano finansiranje te terapije za svu djecu kod koje je lijek medicinski indiciran;

- da se do završetka svih administrativnih procedura razmotri mogućnost interventnog uvoza i finansiranja lijeka kako djeca ne bi gubila dragocjeno vrijeme čekajući na liječenje;

- da Federalno ministarstvo zdravstva i Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH u najkraćem roku informiraju javnost i roditelje o poduzetim aktivnostima i planiranim rokovima za rješavanje ovog pitanja.

Pravo na zdravstvenu zaštitu i liječenje zagarantovano je Ustavom FBiH, Zakonom o zdravstvenoj zaštiti, Zakonom o zdravstvenom osiguranju, kao i međunarodnim konvencijama o pravima djeteta, piše Faktor.ba

Zbog toga djeca oboljela od Dišenove mišićne distrofije, prema riječima delegatkinje, ne smiju biti žrtve administrativnih procedura i institucionalne sporosti.